Mi hijo, mi hijo
Estaba en India dando clases en una Universidad cuando a las 4 de la mañana recibí una llamada de Cris, diciendo que habían diagnosticado leucemia a Kiran. Tomé el vuelo de regreso esa misma mañana en un estado de shock increíble. Estuvo quejándose de malestar y dolor en el pecho durante un par de semanas, pero nada parecía demasiado dramático. Como sucede a menudo con todas las familias afectadas por esta enfermedad, fue un shock inesperado. La enfermedad no tiene explicación, ninguna causa que uno pueda precisar, no se sabe que sea hereditaria, de hecho, nadie en mi familia tiene cáncer.
Mi hijo tenía entonces 15 años. Ha crecido hasta 6 pies y 2 pulgadas, deportista, guapo, feliz, y los fines de semana jugaba en un equipo de voleibol en Londres. Nuestro traslado de Barcelona a Londres parecía finalmente haberse estabilizado. Cris había encontrado un trabajo ideal a cinco minutos de casa después de tres años de búsqueda y, por fin, parecía contenta con Londres; Cris y los niños habían establecido gradualmente un fuerte círculo social y de amigos; estábamos echando raíces en nuestro nuevo barrio de Queen's Park. Y entonces te atropella un tren, cuando estás sentado tranquilamente en casa, ni siquiera cerca de una vía.
Kiran tiene lo que se llama T-ALL o leucemia linfoblástica aguda de las células T. Las células T no maduran (llamadas blastos) y esencialmente pierden un gen crucial que regula la muerte celular, por lo que crecen de manera incontrolable en una etapa inmadura, negándose a morir. Nadie sabe qué desencadena esta pérdida. Podría ser una mutación aleatoria, muchos sospechan que es una mutación causada por un virus o algún agente. La enfermedad se llama aguda porque puede comenzar repentinamente y crecer de manera extremadamente agresiva. Desde el principio hasta la muerte puede ser un mes. La muerte ocurre cuando la sangre y la médula se llenan de estas células malas y sofocan el cuerpo de oxígeno. No hay forma de detener las células. Los laboratorios tienen células de leucemia que han estado creciendo
El camino de Kiran a través de todo esto fue una pesadilla. Los detalles son demasiado dolorosos para contarlos, una serie de tratamientos en los que recorre una gran esperanza al principio y una profunda desesperación al final. Al comienzo de cada ciclo de tratamiento, pones mucha fe, como si fuera la cura. Tenías que tener fe y esperanza, era la única forma de soportar el sufrimiento. Algunos, el primero de hecho, se mostraron tan prometedores que nos dieron una gran emoción, pero no le curaron del todo. Los que siguieron comenzaron a empeorar. Algunos terminaron con una gran decepción. Algunos terminaron mal. El último fue un trasplante de células de médula ósea.
Un trasplante de médula ósea es el final del camino del tratamiento en la terapia convencional. Toda la médula ósea de Kiran se extrae mediante grandes dosis de un nuevo conjunto de sustancias químicas. La médula de su hermana se extrae en un proceso separado y se infunde. La esperanza es acabar con todo el sistema de producción de sangre y reemplazarlo por uno nuevo. El procedimiento es tan peligroso que se realiza como último recurso. Esto a veces conduce a una cura. Desafortunadamente, con Kiran no fue así. El cáncer ha regresado rugiendo, con una venganza aterradora, solo dos meses después, a pesar de la radioterapia, y la combinación de quimioterapia más fuerte que se conoce que recibió justo antes del trasplante. No sabemos por qué, nadie sabe por qué.
¿Es realmente el final del camino?
Se está desarrollando una nueva era en el mundo de los tratamientos contra el cáncer y se llama la revolución CAR-T. Básicamente, toman las células T del paciente, las diseñan para que las reconozcan y se adhieran a un marcador conocido en la superficie de las células cancerosas, las cultivan en un laboratorio y las devuelven al paciente para que las coma y, con suerte, las elimine. La tecnología genética actual es capaz de realizar estos pasos y, de hecho, de hacerlo de manera razonablemente eficiente. Esta es una idea brillante, por supuesto, si (a) Todas las células cancerosas tienen un marcador común (b) ninguna otra célula normal tiene este marcador, o terminaría destruyendo las células buenas del cuerpo.
Entonces, ¿quién lo ha estado probando? ¿Hay esperanza para Kiran? ¿Llega la ciencia justo a tiempo?
Ningún ensayo clínico ha probado y demostrado que esta idea funcione. Da la casualidad de que hay un Hospital Universitario (Universidad Nacional de Singapur) donde han probado este enfoque en algunos casos (dos terminados, dos más en progreso). Planean comenzar una prueba pronto. Nuestra única última esperanza es precisamente esta. Han aceptado enfrentarse al caso de Kiran.
Todos amamos a nuestros hijos, pero lo que me encanta de Kiran es la serenidad y la madurez que le caracterizan. Siempre ha sido pacífico, inofensivo e inocente, y nunca le he oído tratar mal a nadie, ni siquiera a sus hermanas. Ha sido el centro de nuestra familia y todo aquel que le conoce le adora.
No se ha quejado del destino que le ha tocado, ni del dolor durante el último año, ni ha mostrado amargura en ningún momento. Hubo momentos en los que sentí que mi corazón y mis tripas iban a explotar y no podía respirar, como si alguien me estuviera empujando la cabeza bajo el agua. Pero Kiran, el que en realidad está sufriendo, en más de cinco meses de pasar tiempo con él confinado en diminutas habitaciones de hospital, nunca lo he visto ponerse ansioso o asustarse. Sólo por esta valentía no puedo estar más orgulloso de él. A lo largo de esta terrible experiencia no ha llorado ni una sola vez. Me dijo una sola vez que nunca fumaba ni bebía ni hacía locuras como muchos de sus compañeros y, sin embargo, es irónico que esto le haya pasado a él. Le dijo a su madre que ha aceptado la muerte y nos está agradecido por brindarle una infancia feliz.
Una vida truncada a los 16 o 17 años será difícil de asumir para cualquiera de nosotros. Espero que al ser parte de este experimento, tenga o no éxito en curarlo, podamos decir que él ha contribuido en algo a su manera a la ciencia y la humanidad y las futuras generaciones de enfermos de cáncer.
Kalyan
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